Nỗi niềm của bậc làm cha mẹ khi đối mặt con mình mắc tự kỷ và cuộc hành trình đầy gian nan

Hiện nay tự kỷ ngày càng có chiều hướng tăng mà khoa học chưa tìm ra căn nguyên xác thực để loại bỏ nó, thì theo các bác sĩ tâm lý, sự hiểu biết và tình thương của cha mẹ dành cho đứa trẻ trong quá trình trị liệu là phương thuốc vô cùng quan trọng. Gia đình là yếu tố quyết địn đến sự tiến bộ của trẻ tuy nhiên không phải cha mẹ nào tự mình tìm được phương pháp phù hợp cho con. Sự đau khổ dằn vặt, đỗ lỗi, lúng túng và đôi khi không biết mình phải bắt đầu từ đâu làm như thế nào những câu hỏi đau đáu luôn thường trực trong suy nghĩ cha mẹ.


Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ. Cha mẹ nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thông minh, khỏe mạnh. Con cái là niền tự hào được xem như thiên thần kho báu của bất kì ông bố bà mẹ nào đôi khi cả dòng họ. Vì vậy khi con mình được chuẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận với họ. Thậm trí họ đổ lỗi cho nhau, mâu thuẫn gia đình về tiền bạc thời gian, sự chăm sóc... và có gia đình ly hôn. Chị D phường Bạch Đằng - Hạ Long tâm sự: Vợ chồng chị có cô con gái đầu lòng 17 năm nay mới sinh được D.T lại là con trai cả gia đình mừng vui. Cháu sinh ra hơn tuổi thì có một số biểu hiện bất thường như: không nói được, mắt không nhìn hay la hét và có dấu hiệu đi kiễng chân, gọi không quay lại... gia đình đưa đi khám Bệnh viện Nhi Trung Ương chuẩn đoán cháu mắc tự kỷ kèm theo dấu hiệu tăng động. Chị hoàn toàn suy sụp gia đình xáo trộn. Bản thân chị rơi vào tình trạng hụt hẩng, cảm thấy không còn hi vọng, chán nãn chị buông trôi mọi thứ bế tắc, chị bắt đầu có suy nghỉ quy chụp vì mình nên con vậy”

“Ch. Gi cháu gái xinh sắn đáng yêu: 26 tháng con tự dưng gần như mất hẳn ngôn ngữ, lưỡi con cứng con chỉ thích chơi một mình mắt không bao giờ nhìn bố mẹ người thân. Đêm đến con hay la hét và thích chơi với tia nắng lọt qua khe cửa nói linh tinh không hiểu con đang nói gì. Đưa con đi khám con bị rối loạn phát triển lan tỏa - nguy cơ tự kỷ. Cầm tờ kết quả chị như sét đánh ngang tai. Ông bà đều nói gia đình không có ai bị sao con bé lại mắc tự kỷ được chị không tin và không chấp nhận chị rơi vào tình trạng rối loạn lo âu” (Chị H Mẹ Ch.Gi Hải Phòng)

Tất cả các cha mẹ đều sốc và đau buồn khi biết kết quả chẩn đoán con mắc chứng tự kỷ.  Người đau khổ và tuyệt vọng nhất là mẹ của các bé bởi lẽ họ biết những gì mà tiếp sau đó họ phải đối mặt là không hề dễ dàng. Bố mẹ đồng hành cùng con suốt cả cuộc đời, qua mỗi chặng đường là vô vàn khó khăn bởi hiện tại khoa học vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân và phương pháp hay thuốc đặc trị mà các nhà chuyên môn cha mẹ vẫn tự mày mò tìm ra phương pháp hướng đi cho các con một cách phù hợp có hiệu quả nhất.

Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác.

Tự kỷ cho tới bây giờ ngay cả những người làm chuyên môm vẫn còn nhiều tranh luận chưa thống nhất giữa bệnh và hội chứng. Trên trang mạng có nhiều thông tin tuy nhiên các nguồn chính thống khá ít và công trình nghiên cứu đưa ra luận điểm ngay cả thế giới chưa khẳng định có thể điều trị khỏi. Ngay cả khi biết được tình hình của con em mình, các gia đình cũng còn lúng túng không biết sẽ phải làm gì và làm như thế nào:‘Sau thời gian xốc lại tinh thần chị loai hoai tìm kiếm thông tin trên mạng, mua sách và hỏi mọi người để có thể hiểu và giúp con thoát khởi tình trạng hiện tại. Sách vở, tài liệu dụng cụ... nhưng vì không có chuyên môn chị không biết bắt đầu từ đâu, chọn phương pháp nào cho con phù hợp mọi thứ rối tung lên.” (chị T. phụ huynh  bé H. A)

Rất nhiều gia đình rơi vào hoàn cảnh giống như nhà anh Tr đánh mất rất nhiều thời gian của trẻ chỉ để tìm địa điểm can thiệp, phương pháp và đánh mất giai đoạn ‘tuổi vàng” là thời điểm can thiệp hiệu quả nhất đó là điều rất tiếc mặc dù con được phát hiện sớm.Thời gian và kinh phí không phải gia đình nào có điều  kiện để có thể lên Hà Nội hay can thiệp lâu dài mặc dù có thể tìm được thầy cô giáo phù hợp với con mình. Nhất đối với trẻ có kèm theo các chứng tăng động hay động kinh và các bệnh thực  thể khác quả là bài  toán khó cho các gia đình.

“Chị bỏ việc ở nhà trông con, mọi chi phí sinh hoạt gia đình phụ thuộc vào chồng chị đi lái xe mỏ than. Khi thăm khám cầm đơn kê mua thuốc dù tốn kém nhưng chị cố mua cho con uống trong vòng 6 tháng với hi vọng con sẽ tốt lên. Tất cả vì con” (Mẹ Tr)

‘Nói trong tiếng nấc nghẹn ngào: khi đi thăm khám về gia đình bên chồng đều đỗ lỗi bên nội không ai có vấn đề gì về tâm thần nên con mắc là do bên ngoại. Bên nhà chồng cho là không biết nuôi con, vụng về, con hư tại mẹ... vợ chồng căng thẳng. Bản thân chị không biết nguyên nhân từ đâu  tại sao con lại bị như vậy, chị thấy mình thật có lỗi với con”

Người mẹ trong gia đình có TTK cũng phải đối mặt với việc bị đổ lỗi tiếp theo đến ông bà. Và mọi người đi tìm người để đỗ lỗi vì thế nên trẻ mới vậy và cuộc sống vốn êm ả hạnh phúc gia đình bổng dưng bị đảo lộn. Nếu lỗi không ở mẹ thì là lỗi của người giúp việc:“Con dâu tôi  suốt một năm trời giao con cho bà giúp việc, bà cứ dọn dẹp rồi bật ti vi cho cháu ngồi xem suốt ngày nên đến bây giờ cháu không nói được gì và cũng chẳng biết giao tiếp gì với mọi người xung quanh” Để chấp nhận hiện thực con mình tự kỷ quả không dễ dàng chút nào, nên việc tìm lí do hay ai đó để đỗ lỗi tuy nhiên gia đình là động lực yếu tố quyết đinh đến sự tiến bộ của con.

 

Ảnh nguồn từ phụ phụ huynh cung cấp

Nỗi đau về tinh thần:“Cuộc chiến” với tự kỷ là cuộc chiến rất dài hơi, cha mẹ và người chăm sóc hỗ trợ con suốt cả cuộc đời. Chính vì vậy ngoài nỗi bận tâm về kinh tế bố mẹ ông bà và người chăm sóc trẻ luôn lo lắng về mặt tinh thần khi đứa con họ trải qua giai đoạn khác nhau của cuộc đời. Nỗi buồn đó được hiện lên gương gặp ông bố bà mẹ khi nhìn con mình với hình dạng đứa trẻ lên lên 2 trong khi tuổi thực con 13 tuổi.

Gia đình luôn giấu và sợ kỳ thị từ hàng xóm láng giềng của các hệ thống hỗ trợ khác lại khiến cho gia đình thêm mặc cảm và bế tắc. Nhiều người dân cho rằng tự kỷ như căn bệnh lây lan và nguy hiểm những đứa trẻ mắc phải là “Thần kinh hay tâm thần hết thuốc chữa” né tránh thậm trí sợ nguy hiểm con cháu mình.

“Cháu đang chơi sân trường thì có một đến kéo bạn khác và nói đừng chơi với T nữa bạn ấy bị tự kỷ đấy! một số phụ huynh nhìn theo với ánh mắt ái ngại. Có lần cháu thích túi sách màu đỏ thấy cô đeo con ra giật và họ hét toáng lên sao không dạy con để cháu hành vi cướp đồ vậy.” (Mẹ phụ huynh bé T)        “Hàng xóm cứ bảo thằng bé bị thần kinh và không cho con cháu chơi cùng vì sợ nguy hiểm cho con cái họ hay sợ bị "lây" bệnh. Bà thấy tội thằng bé lắm mà chẳng biết làm thế nào”

Quả là khó khăn vất vả với gia đình và trẻ bởi  mỗi trẻ đều có những dặc thù riêng, mức độ nặng nhẹ khác nhau. Đâu phải gia đình nào có sự cảm thông chia sẻ các thành viên hỗ trợ, điều kiện kinh tế thời gian để lo cho con. Bố mẹ biết đấy yêu đấy nhưng đành chịu trong sự bất lực chấp nhận.

Nỗi lo về gánh nặng kinh tế. Bài toán kinh tế là gáng nặng đè lên vai những gia đình có trẻ tự kỷ trong  khi nhà nước chưa có sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ. Hiện nay ở Việt Nam tự kỷ không được xếp vào một dạng bệnh hay khuyết tật, cũng chưa được coi là một dạng khuyết tật nên chưa có văn bản chính thức nào quy định việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ. Vì vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ vẫn phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình. Các trung tâm can thiệp trị liệu tập trung thành phố lớn Hà Nội, Hải Phòng, Vinh, Đà Nẵng hay TP Hồ Chí Minh... hoặc chuyên biệt của tư nhân và với mức phí can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng được, đặc biệt với những gia đình ở xa trung tâm và kinh tế khó khăn.

Chính vì vậy người thầy người bạn người đồng hành và quyết định tương lai cho con là cha mẹ để cha mẹ làm được điều này thì phải chấp nhận thực tế con mình xin đừng đỗ lỗi và hãy hành động bắt tay vào tìm con đường can thiệp tốt nhất cho con. Xin trích lời kết của một phụ huynh: ‘’Muốm điều trị cho con trước tin cha mẹ phải tự trị liệu cho chính mình”

Nguyễn Thị Phương (Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh)

Tin liên quan
Trang bị kỹ năng phòng tránh xâm hại tình dục trẻ em tại cộng đồng
Hội nghị tập huấn kiến thức, kỹ năng tiếp cận và cung cấp dịch vụ công tác xã hội đối với người bán dâm tại cộng đồng.
Một số phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh.
Một tấm gương điển hình trong việc vươn lên, vượt qua khó khăn sau khi vấp ngã
Quảng Ninh - tổ chức Kỷ niệm ngày Công tác xã hội Việt Nam (lần thứ nhất).
Tháng thanh niên - tháng Công tác xã hội
Xây dựng xã, phường không tệ nạn xã hội
Xây dựng Bộ tài liệu Khung chương trình đào tạo về tư vấn điều trị nghiện ma túy
TP Hạ Long tổng kết công tác phòng, chống tội phạm, tệ nạn xã hội
Tổng kết Tháng hành động vì Bình đẳng giới và phòng, chống bạo lực trên cơ sở giới năm 2016
Thư viện ảnh
Liên kết
Thông kê truy cập
Click to see detail of visits and stats for this site
Đánh giá website


Bản đồ